Att leva med ögonsjukdom: Irene om vardag, trygghet och självständighet

– Jag fick acceptera att synen inte fungerade som tidigare och försöka göra det bästa möjliga, säger Irene.

Ett handikapp som inte alltid syns

I dag är Irene 70 år och ögonsjukdomen har drabbat båda ögonen. Sedan flera år har hon regelbunden kontakt med ögonsjukvården, vilket har bidragit till att synen inte försämrats ytterligare. Hon beskriver en grå fläck i mitten av synfältet som påverkar skarpsynen och gör det svårt att känna igen människor på avstånd, se detaljer och uppfatta markeringar i omgivningen.

– Eftersom jag inte är blind är det inte uppenbart för andra att jag har en ögonsjukdom. Man har ett handikapp, även om det inte syns.

Därför behöver Irene ofta anstränga sig mer än omgivningen förstår. Hon får fylla i med minnet och använda andra sinnen för att orientera sig.

Att fortsätta göra det man älskar

Trots sjukdomen vill Irene fortsätta vara aktiv. Måleriet har varit en viktig del av hennes liv i många år. När synen förändrades blev hon orolig för att inte längre kunna måla som tidigare. I stället har hon anpassat sitt uttryck.

Samtidigt har vissa saker fått förändras. Hon fick sluta med krokimåleriet, cyklar inte längre, kör inte bil och har slutat med aktiviteter där hon behöver följa en instruktör på avstånd.

Specialistvården betyder allt

För Irene är den kontinuerliga vården avgörande för att sjukdomen inte ska försämras. Den gör att hon kan fortsätta leva självständigt, klara sig hemma, vara social och känna igen sina barn och barnbarn.

– För mig innebär det allt. Jag tackar alltid personalen efter mina besök för allt de gör för mig, säger hon.

Irene beskriver vården som professionell och effektiv, men lyfter att det ibland skulle vara värdefullt med mer tid för samtal om hur sjukdomen påverkar livet.

– Det går väldigt fort. Det finns inte tid för samtal runt omkring eller för att stämma av hur det går. Det är mycket in och ut, även om jag är väldigt tacksam för vården jag får.

Patienternas erfarenheter och framtidens vård

Irene beskriver en oro för att resurserna inom ögonsjukvården ska minska. Hon hoppas i stället på fortsatt forskning, en utvecklad vård, mer jämlika förutsättningar i hela landet och att patientperspektivet får större plats när framtidens ögonsjukvård formas.

– Jag har stort hopp. Sjukvården har gjort stora framsteg genom forskning, så varför inte ögonsjukvården? Kanske ser det helt annorlunda ut om tio år.

För Irene handlar framtiden om att kunna fortsätta leva ett självständigt liv.

– Vi med ögonsjukdom vill leva så självständiga liv som möjligt, både för vår egen skull och för att inte belasta anhöriga och samhället. Men vi måste också ges den möjligheten.