Iris resa började för 15 år sedan när hon märkte att texten hon läste blev sned och att ord föll bort. Optikern kunde inte hjälpa henne och skickade en remiss till en ögonspecialist. Där började en lång väntan.
– Det tog flera månader innan jag fick träffa en ögonspecialist. Under tiden blev jag väldigt orolig och undrade: Vad är det här? Är det cancer? Jag skickades runt mellan olika instanser, och medan jag väntade försämrades min syn kraftigt, berättar Iris.
Trots att behandlingen påbörjades gick synen på det ena ögat inte att rädda och på det andra ögat är synen begränsad. Iris beskriver sig själv som mer blind än seende.
För Iris var det inte väntetiderna i sig utan bristen på tydlig information som skapade mest frustration. Hon upplevde att vårdpersonalen sällan hade tid att ge svar på hennes frågor.
– Vid varje besök sa läkaren att blödningen har ökat ännu mer, men ingen förklarade vad det innebar eller vad som skulle hända. Det var först när en AT-läkare tog sig tid att undersöka mig ordentligt som jag fick träffa rätt specialist. Men då var det för sent, säger hon.
Hon betonar att vården behöver mer resurser för att kunna ge patienterna bättre information och stöd.
– Som patient vill man känna sig sedd och hörd. Man behöver någon som förklarar vad som händer och vilka alternativ som finns. Det handlar inte bara om behandling, utan också om trygghet, säger Iris.
En utmaning är att synnedsättning ofta ses som en naturlig del av åldrandet. När det i själva verket handlar om en behandlingsbar ögonsjukdom kan den uppfattningen leda till att äldre patienter inte får den vård de har rätt till.
– Det finns en tendens att äldre patienters behov inte alltid prioriteras. Som pensionär har man inte samma samhällsvärde som någon i produktiv ålder. Många av mina vänner har upplevt samma sak – att deras behov inte tas på allvar, säger Iris.
Trots sin synskada bor Iris fortfarande själv och sköter alla vardagssysslor på egen hand. Hon använder hjälpmedel som käpp och olika förstoringsverktyg för att klara vardagen. Men flera gånger har hon fått hjälpmedel som inte fungerat optimalt och upplever att kostnader ofta prioriteras framför patientens faktiska behov.
– Jag bad om ett annat hjälpmedel som jag visste skulle fungera bättre, men det nekades. Det känns som att man ofta får det billigaste alternativet, även om det inte är det bästa för oss som lever med synskador, säger hon.
Iris påpekar att bristen på effektiva hjälpmedel inte bara drabbar individen utan också har samhällsekonomiska konsekvenser. Det kan leda till fler fallolyckor, ett ökat behov av äldreboenden och en större belastning på vården.
Med begränsad syn på bara ett öga möter Iris dagligen utmaningar. Synbortfallet gör det svårt att navigera i både hemmet och offentliga miljöer. Men trots detta behåller hon en positiv inställning.
– Jag kanske har en synskada, men jag har bestämt mig för att inte låta sjukdomen besegra mig. Man får acceptera att man inte ser, men också se det som en utmaning. Och jag har bestämt mig för att aldrig sluta vara nyfiken.
Iris hoppas att framtiden präglas av större medvetenhet om vikten av tidiga insatser, rätt stöd och ett värdigt bemötande i vården. Hon riktar också ett direkt budskap till beslutsfattare:
– Ni måste satsa mycket mer på forskning om ögonsjukdomar. Det behövs också ett ökat samarbete mellan läkemedelsföretag, läkare, vården och politiker. Alla måste arbeta tillsammans för att vi ska få en bättre synvård, säger hon.